14 Kasim Dunya Diyabet Gunu'nde Seker Kizim Ozel Bilkent Ilkogretim Okulu ve Ozel Bilkent Lisesinde satildi. Esimin girisimiyle Cayyolu ve Mesrutiyetteki Gasoline'da ve Umitkoydeki Leman Cafe'de de satiliyor. Cok gururluyum kitabim birileri tarafindan okunuyor diye...

Kan sekerimizi kontrol altinda tutmakda zorlaniyoruz. Doktorumuz bir haftalik bir profil cikartmamizi istedi. Ancak acliklari olcen guzel kizim Lara maalesef tokluklari ozellikle okul ortaminda olcmekte zorlandigi ve de unuttugu icin profilimiz eksik oldu tabii doktorumuzdan fircayi yiyince daha iyi bir profille oturduk karsisina. Diyabetimizin aslinda kotu yonetilmedigini soyledi bize. Yeni dondugu bir kongrede her ogunde en az bir glisemik indeksi dusuk gida yemenin kan sekeri kontrolunu kolaylastirdiginin konusuldugunu soyledi. Elimizde glisemik indeksi dusuk gidalarin listesiyle donduk eve. Sozler verdik "vallahi de billahi de soz veriyorum daha dikkatli olcam" diye. Gorecegiz bakalim uc ay sonraki HbA1c sonuclarini...

HbA1c'miz yine yüksek. Bu defa 8.5. Hastaneye bile ilk yattığımızda 9.0 idi. Doktorumuz glisemik indeksi düşük gıdaları daha çok hayatımıza sokmamız gerektiğini söyledi. Ama 16 yaşında bir ergene laf anlatmak, deveye hendek atlatmaktan daha zor. Kızım daha dikkatli bir kan şekeri takibi yapacağına dair bana da doktorumuza da söz verdi. Üç ay sonraki HbA1c bize sözünün ne kadarını tuttuğunu gösterecek.

Uzuuuun bir aradan sonra tekrar merhaba. 11 Kasım Pazar günü İstanbul'da düzenlenen Asya'dan Avrupa'ya köprü üzerinden geçilen yürüyüşe katılacağız ben ve büyük kızım Melis. Lara maalesef derslerinin yoğunluğu yüzünden gelemiyor. Elimizde "Şeker Kızım" kitabının tanıtımını amaçlayan pankartlarımız da olacak. Program harika: köprünün ortasına gelindiğinde insülinin ilk kullanıldığı yıl olan 1920'ye ithafen 1920 adet mavi balon uçurulacakmış. Bakalım nasıl bir gün olacak ???

Lara yarın Malta'dan dönüyor. Ben de bugün Bodrum'dayım. Yarın Lara'yı havaalanından alıp Marmaris' büyük tatil için gideceğiz. Herkese de iyi tatiller.

Okullar tatil oldu. Şeker Kızım artık lise üçüncü sınıf öğrencisi. 9 Temmuz - 23 Temmuz tarihleri arasında Malta'da bir dil okuluna gidecek. Benden ayrı, üstelik de başka bir ülkede 15 gün. İnsülinler, pompanın yedek malzemeleri, ölçüm aletleri, soğuk zincir içinde onunla birlikte seyahat edecek. Umarım herşey yolunda gider. Ben de tatile çıkıyorum. Eylül'de görüşmek üzere...

Bir Mayıs itibariyle yeni HbA1C'miz 8.0 çıktı. Çok üzgünüm. Bu kadar özen gösterdiğimiz halde her üç aylık ölçümde yükseliyor. Ne yapacağımı bilemiyorum.

Rutin kontrollerin sonucunu aldıktan sonra vücuduna sensör takıp bir profil çıkartacağız. Çıkarttığımız profil ve tahlil sonuçlarımızla Doktorumuzu arayacağım ve sonuçları beraberce değerlendireceğiz. Bunlara göre bazal insülinlerimizde değişiklik yapıp yapmayacağımıza karar vereceğiz. Eğer bazal insülinde ya da daha önceden pompaya yüklenmiş bilgilerde değişiklik yapılacaksa, Lara'yla beraber bunları da yapacağız ve yeni bir üç aylık dönem başlayacak.

Sensörler çok pahalı (tanesi 55 dolar + KDV). Bir sensör sadece altı gün kullanılabiliyor. Dolayısıyla sadece profil çıkartmamız gerektiği zaman sensör kullanmayı tercih ediyoruz. İki adet sensörü İstanbul'dan Medtronik firmasından ısrarladım, yarın elime geçmiş olur.

Üç aylık rutin kontrollerinin zamanı geldi. Açlık kan şekeri, HbA1C, tam kan sayımı. Bunlar için aç karnına gitmek gerekiyor. Yani sabah uyanır uyanmaz. Ama eğer düşük bir kan şekeriyle uyanırsa o gün testler yattı demektir. Bir sonraki gün şansınızı tekrar deneyeceksiniz. Genellikle sabah ilk dersler asılamayacak kadar önemli dersler oluyor. Dolayısıyla hem kan şekerinin düşük olmadığı bir gün hem de ilk dersin asılabilecek bir ders olduğu bir gün... Ölme eşşeğim ölme !

HbA1C sonucunu heyecanla bekliyoruz hepimiz. Belli olunca blog'a da yazarım.

Lara'yla konuştum, kabul etti, bir gününü videoya çekip blog'a yükleyeceğim. Yurtdışında yapmışlar, bir kaçını izledim, fikir hoşuma gitti. Okulların kapanmasına yakın bir zamanda derslerin hafiflemesini beklemek lazım.

Lara'nın okulu bir haftalık ara tatile girdi. Anlayacağınız evde vakit geçirilecek. Dün dört kız arkadaşı bizim evdeydi. Yenilmiş, içilmiş, öyle böyle değil, sağolsun insülin pompası. Yemiş, göndermiş insülini ! Akşam yemeğinden önce açlık kan şekeri 168 çıktı. Pompa sayesinde. Seviyorum POMPA'yı !

Saat 13:30'da ofisimde otururken cep telefonumdan Lara aradı. İnsülin pompasının vücuda giren bölümünün çıktığını, ancak bunu kendisinin değil de bir arkadaşının farkettiğini ve bunun üzerine hemen kan şekerini ölçtüğünü ve 438 olduğunu söyledi. Hemen yerimden kalktım, arabaya atladım, eve gittim, pompaya yeni insülin yüklemek için gerekli setleri aldım, Lara'nın okuluna geldim, rehberlik öğretmenin odasında yeni insülini taktık. Kan şekerinin normale dönebilmesi için kaç doz insülin gerektiğini hesaplayıp, manuel olarak insülinini yaptıktan sonra ofise döndüm. Saat 14:00.

Çünkü, evim, işyerim, Lara'nın okulu bir üçgenin içinde. İşte böyle zor zamanlarda Bermuda Şeytan Üçgeni diye adlandırdığım bir üçgen...

2 Nisan Pazartesi tarihli Hürriyet Gazetesi'nin bir haberi:

"Bornova merkezdeki Batı Anadolu Çimento İlköğretim Okulu’nda Rüya Çıralı, acil durumda hayatını kurtaracak cihazla sınıfına girdi. Ancak görevli H.G., ÖSYM yetkilileriyle görüştüğünü ve bu şekilde sınava giremeyeceğini söyleyerek pompayı çıkarmasını istedi. Görevliyi hayati tehlike konusunda ikna edemeyen Çıralı, salonu terk etmek zorunda kaldı. Genç kız, babası işçi emeklisi Şenol Çıralı ile sınav görevlisinden şikâyetçi oldu."

Yukarıdaki haberle keşke hiç karşılaşmasaydık. Ancak bu kızımız da haklarını koruyabilecek önlemleri önceden almamış maalesef. İnsülin pompası kullandığıyla ilgili bir rapor götürmesi gerekiyordu yanında. Bu resmi raporu gören sınav görevlisi belki de bu kadar duyarsız davranamazdı bu durumda. Ya da hiç riske atmayıp, sınav süresinde kendisine gerekli insülini sağlayacak olan "bazal insülini" manuel olarak yapması daha iyi olurdu bana sorarsanız.

Benzer bir durumla uçağa binerken karşılaştık kızımla. Polis kontrolünden geçerken kızım ötünce, bayan polis kızımı aradı ve pompayı buldu. Bunun üzerine kendisine durumu izah etmeme rağmen ve raporunu da göstermeme rağmen, kızımı kapalı bir odaya götürüp orada pompanın bağlı olduğu yeri görmek istedi. Neyse ki kızım bu durumu mesele haline getirmedi ve görevliyle beraber odaya gidip pompanın bağlı olduğu bel bölgesini polise göstererek durumu anlattı.

Aklınızda bulunsun yurt dışına çıkarken de İngilizce bir raporu mutlaka yanınızda bulundurun.

Bugün itibariyle ikinci dönemin birinci sınavları bitti. Bugün de bilimsel proje şenliği vardı. Bizimki de Fizik dersinden aldığı "decibel" projesiyle katıldı şenliğe. Bugün ablası da geldi İstanbul'dan. Hafta sonu ikisi birlikte harika vakit geçireceklerdir eminim. Dolayısıyla bizim kan şekeri de harika vakit geçirecek. Eh benim de keyfime diyecek yok !

Dün gece yarısı saat 00:18'de şekerinin düştüğünü zannederek beni çağırdı güzel kızım. Ölçtüm, 149 çıktı. "Heralde rüyamda öyle hissettim annişkom" dedi. Birbirimizi öpüp yataklarımıza döndük. Sabah uyandığında açlık kan şekeri 222'idi. Gel de anla bakalım bu çıkışın sebebini. Şimdi önümüzdeki 3-4 gece 24:00, 03:00 ve 06:00'da kalkıp ölçeceğim ve bir profil çıkartacağım. Böylelikle gece yarısından sabaha kadar hangi saatte yükselmeye başlamış göreceğim ve ona göre de bazal insülin miktarını yeniden ayarlayacağım. İşte "pompalı yaşam" !

"ŞEKER KIZIM" isimli kitabım DNR ve DOST Kitabevlerinde satılmaya başlandı. İnsanın kitabını raflarla görmesi güzel bir duyguymuş. Umarım çokça satılır, hem maddi olarak hem de manevi olarak amacına ulaşır. Kitabın bütün geliri AÇEV'e bağışlanmış olduğu için çok satılmasını çok istiyorum. Hiç sorgulamadan, kitabın taslağını bile görmeden AÇEV'in logosunu kullanmama izin verdiler. Kendimi borçlu hissediyorum. Hiç olmazsa hatırı sayılır bir bağışla kendimi rahat hissedeceğim.

İnsülin pompası taşıyan diyabetliler için pompayı içine koyabileceğin bir cep yapılmış gelinlikler varmış. Büyük kızım söyledi. İnanamadım...

İnsülin pompasıyla elbise giymek hiç de hoş değildir çünkü. Lara, genellikle spor giyinen bir çocuktur, ama elbise giymek istediği günler, insülin pompasını çıkartırız, daha önceden hesaplanmış bazal miktarını iğneyle yaparız ve o günü insülin iğneleriyle geçirir. Bazal insülini en az 12 saatlik yapabiliyoruz. Yani 12 saatten önce tekrar insülin pompasını takamıyorsunuz. 12 saatimiz dolunca tekrar pompayı takıp hayatımıza devam ediyoruz. Özellikle ortaokul bitirme balosunda bu yöntem çok işimize yaradı doğrusu. Gerçi pompayı bacağınıza bağlayabileceğiniz bir aparat da geliştirmiş firma ama Lara pek rahat bulmadığı için kullanmayı reddetti. Hem de insülin yapabilmek için eteklerinizi toplayıp pompaya ulaşmaya çalışmanız lazım. Eeee, bu da toplum içinde rahatlıkla yapabileceğiniz bir şey değil tabii. Her insülin yapmak istediğinizde kapalı bir mekan bulmak zorundasınız. Pompanın da bazı dezavantajları yok değil yani. Ama gene de günde beş kere kendine iğne yapmaktan iyidir. Hem kan şekerini de daha kolay kontrol altında tutabiliyoruz pompayla.

Bahar geldi ! Bütün cemreler düştü. Açık havada vakit geçirmek için harika zamanlar bunlar. Benim bile canım çalışmak istemiyor ki, O ne yapsın. Sınavlar bu hafta da devam edecek ve sonra 20 günlük bir aradan sonra tekrar başlayacak. Çok yoruldu ve sıkıldı farkındayım ama yapacak birşey yok. Haftada üç gün tenis oynuyor, O'nu kurtaran da bu oldu. Zaten spor çok önemli. Biz de yaşamı boyunca yapabileceği bir spor olarak görüyoruz tenisi, bunun için de tam destek veriyorum. Gerçi spor yaparken insülini ayarlamak günlük rutine göre daha zor ama birkaç deneme yanılmayla buluyorsunuz doğru insülin dozunu ve beslenme biçimini. Aklımızda bulunması gereken birkaç önemli nokta var. Bunlardan en önemlisi, spor yapmayı bitirdikten sonra bile vücudumuzun hızla şeker yakmaya devam etmesi. Dolayısıyla spor yapmayı bitirdikten sonra da kan şekerini kontrol altında tutmak önemli. İnsülin pompası kullandığımız için bazal insülinleri de değiştirmek gerekiyor zaman zaman, eğer çok yoğun spor yapacaksa. Ama genellikle bazal insülin miktarlarına dokunmadan daha az ya da çok yiyerek de halledebiliyoruz spor zamanlarını.

Bu sabah kahvaltıdan sonra farketti ki pompada insülin azalmış. Sabah kahvaltısı ve öğlen yemeği için insülini iğneyle yapmaya karar verdi. Bütün itirazlarıma rağmen "okuldan geldikten sonra pompadaki insülini değiştiririm, şimdilik içindeki bazal ihtiyacıma yeter" dedi. Kahvaltı sonrası insülini göbeğinden yapmaya karar verdi ve hazırlandı ancak tam iğne içerideyken hıçkırık tuttu ve ilk hıçkırıkla beraber iğne dışarı fırladı, başladık gülmeye... Umarım doğru doz insülin gönderebilmiştir.

"Şeker Kızım" kitabının DNR'lar ve Dost Kitapevlerinde de satılabilmesi için girişimlerde bulundum. Sanırım yakında raflarda göreceğim kitabımı...

Sınav haftası daha doğrusu haftaları başladı. Onüç adet dersden hemen hemen hergün sınava girilecek. Bu da düzensiz kan şekeri, uykusuzluk, uykusuzluğa bağlı stres, strese bağlı kan şekeri düzensizliği demektir. Bir yandan alttan alınması lazım, bir yandan gönlünü hoş tutmak lazım, bir yandan eksiksiz çalıştığını denetlemek lazım. Anlayacağınız o ŞEKER HASTASI, ben SİNİR HASTASI........

Bugün bir arkadaşımın İstanbul'da oturan bir arkadaşının 3 yaşındaki bebeğine Tip 1 Diyabet tanısı konulduğunu öğrendim. Beni arayan arkadaşımın sesi o kadar kötüydü ki (kendisinin de ikiz bebekleri var) korktum. İki akşam önce eşim eve geldi ve tanıdığı bir ailenin 13 yaşındaki kızına da Tip 1 Diyabet tanısı konulduğunu söyledi. Farkında mısınız o kadar çoğaldı ki..... Ne oluyor da durup, dinlenmeden her yediğimiz lokmaya, her ruh durumumuza göre insülin üreten pankreasımız birgün bundan vazgeçiyor. Zaten sebebini anlasalar tedavisini de bulacaklar ama...

Çok mecbur kalmadıkça tatlandırıcıları kullanmak istemiyorum. Zira doktorumuz da bizi bu konuda uyarmıştı. Tatlandırıcıların uzun vadedeki etkilerinden emin değiliz. Dolayısıyla bir şeker hastasının aslında "tatlı" fikrinden uzaklaşması önemlidir demişti. Eh ortalama insan ömründen yola çıkarak kızımın daha 50-60 yıl yaşayacağını varsayarak tatlandırıcıları sık sık kullanmak istemiyorum. Reçel, kurabiye, kek gibi şeker kullanmak zorunda olduğumuz yiyeceklerde, şeker miktarını azaltarak, tatlandırıcı kullanmaktan kaçınabiliriz. Ama tatlandırıcı kullanmak zorunda olduğumuz zamanlarda da Splenda'yı tercih ediyorum.  Lara yemeklerin yanında meyva suyu içmeyi sever. Dün akşam bir ayva, bir elmayı bir litre suyun içinde kaynattım, içine de bir çorba kaşığı toz Splenda kattım. Çok da lezzetli oldu.....

Şeker Kızım

Herkese Merhaba,

Ben, Şeker Kızım Lara, kitabımız, insülinlerimiz....

Beş yıldır Tip 1 Diyabet hastası olan kızım Lara ile yaşadıklarımızı, kendi hikayemiz üzerinden toplumda Tip 1 Diyabet ile ilgili bir farkındalık yaratmak amacıyla kitaba dönüştürdüm. Zira Tip 1 Diyabet hastalarının durumları, tedavi biçimleri ve yaşadıkları; toplumda daha çok bilinen Tip 2 Diyabet hastalarından oldukça farklı. Ancak toplumun büyük çoğunluğu Tip 2 diyabet hastası olduğu için maalesef Tip 1 Diyabet hastaları seslerini yeterince duyuramıyorlar. Tip 1 Diyabet hastalarının büyük çoğunluğu 10-18 yaş aralığında tanı alıyorlar ve yaşamlarının sonuna kadar da şeker hastası olarak yaşıyorlar. Böyle bir hastalıkla başa çıkmak için çok gençler ve bu yüzden de toplumun ilgisine ve hastalıkları hakkında daha çok bilgi sahibi olunmasına ihtiyaçları var.

Aynı zamanda bir ACEV (Anne Çocuk Eğitim Vakfı) gönüllüsü olduğum için kitabın tüm gelirini de ACEV'e bağışladım. Lara, şeker hastası olarak geçirdiği beş yılın son dört yılında insülin pompası kullanıyor. İnsülin pompası ile ilgili merak ettiklerinizi de bu blog aracılığı ile sorabilirsiniz ya da sizin çocuğunuz da insülin pompası kullanıyor ise paylaşabilirsiniz.

Bu blogu oluşturmamdaki amaç hem kitabın tanıtımına fayda sağlamak ama aynı zamanda bundan sonra yaşayacaklarımızı da sizlerle paylaşmak. Şeker hastası çocuklarımız için basit yemek tarifleri, nelerin kan şekerini düşürdüğü, nelerin yükselttiği ile ilgili deneyimlerimiz, çeşitli aktiviteler sırasında kan şekerini nasıl kontrol altında tutabileceğimiz (örneğin spor yaparken, mangal partileri, arkadaşlarla geçirilen zamanlar, bizimle birlikte yaz tatili, tek başına yaz tatili, sınav zamanı....) ile ilgili paylaşımlar, rutin doktor kontrolleri, SGK ile yaşanan sorunlar, her türlü pratik bilgi..... Bütün bunları paylaşabileceğimizi ve zaman içinde birbirimizden çok şey öğreneceğimizi düşünüyorum.

Umarım Tip 1 Diyabet anneleri takip eder ve benimle paylaşırlar yaşadıklarını.

Sevgilerimle,

Müge Keller

NOT: Bu ilk günüm olduğu için cici cici yazdım. Bundan sonraki yazılarımda günlük dilimi kullanmayı düşünüyorum. Ne dersiniz...


İlgilenenler için Şeker Kızım isimli kitabı internet üzerinden satış yapan pek çok kitapçıdan alabilirsiniz. Bazılarının internet adreslerini belirtiyorum:

http://www.kitapyurdu.com/kitap/default.asp?id=594527

http://www.pandora.com.tr/urun/seker-kizim/250674

http://www.kitapelinizde.com/kitap/771726/seker_kizim_muge_keller.htm

http://www.kabalci.com.tr/sokak-kitaplari-yayincilik/muge-keller/seker-kizim-9786054516605.htm

http://www.kitapambari.com/kitap/seker-kizim-p542885.html